Bebê com síndrome rara não consegue piscar ou sorrir. Entenda o caso
Hazel nasceu com síndrome de Moebius, condição que paralisa os músculos do rosto e exige cuidados constantes com os olhos
atualizado
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Durante a gestação, uma ultrassonografia 3D indicou algo incomum: os olhos da bebê Hazel estavam bem abertos. Para a mãe Tori LaBrie, a imagem parecia encantadora e ela não desconfiou que aquele era um sinal da síndrome rara que sua filha caçula tinha.
Foi só após o parto, ocorrido em dezembro de 2024, que os olhos fixos e sempre abertos da recém-nascida deixaram Tori em alerta. De seus quatro filhos mais velhos, três eram autistas e ela chegou a pensar que aquele fosse um sinal da neurodivergência, mas não desconfiou de uma malformação, como os exames confirmaram posteriormente.
A síndrome de Moebius
Com apenas duas semanas de vida, Hazel ou por ressonâncias magnéticas cerebrais que diagnosticaram a síndrome de Moebius, uma condição neurológica rara que afeta os nervos responsáveis pelos movimentos faciais e o controle lateral dos olhos. A origem do distúrbio permanece desconhecida, e não há cura definitiva.
Segundo a Moebius Syndrome Foundation, a síndrome de Moebius é uma fraqueza facial congênita (presente ao nascimento) não progressiva que afeta especialmente a região dos olhos. Esses sinais são causados pelo subdesenvolvimento ou ausência do nervo facial (nervo craniano 7) e do nervo abducente (nervo craniano 6), respectivamente.
Sintomas da síndrome de Moebius
A síndrome de Moebius pode ocorrer com outros sintomas clínicos, incluindo:
- Estrabismo (estrabismo ou desalinhamento dos olhos), que pode se desenvolver ao longo do tempo e não estar presente no nascimento.
- Perda de audição.
- Pé torto e diferenças nos membros (mãos, pés ou outras anomalias nos membros).
- Hipotonia muscular (baixo tônus muscular).
- Doença cardíaca congênita.
- Atrasos no desenvolvimento (atraso no tempo para atingir marcos como sentar, caminhar e/ou falar de forma independente) e autismo.
- Distúrbios do sono.
- Síndrome de Poland (um músculo da parede torácica subdesenvolvido, dedos palmados e uma mão pequena).
Hazel apresenta paralisia facial quase completa. Apenas o lado inferior esquerdo do lábio se move. Não pisca e tem movimentos oculares limitados apenas às direções para cima e para baixo, o que compromete sua comunicação não verbal.
A condição exige uma rotina de cuidados rigorosos. É preciso aplicar pomada oftálmica a cada uma ou duas horas para lubrificar os olhos. “Se eu tento fechar os olhos enquanto ela dorme, eles se abrem sozinhos depois de alguns segundos”, explicou Tori em uma página de atualizações sobre a saúde da filha no site Caringbridge.
“Precisamos de um tempo para processar, mas ela é muito durona. Alimentá-la é sempre uma luta, mas ela sempre nos surpreende e se sai muito bem quando tentamos novas terapias e fórmulas. Ela é um orgulho, completou.
Boa parte da alimentação de Hazel foi por uma sonda gástrica, mas ela tem dificuldades para ganhar peso. Aos três meses, pesava apenas 3,2 kg.
Tori relata que a ausência de expressões faciais dificultou o vínculo inicial com a bebê, especialmente por ela não sorrir ou chorar. Aos poucos, porém, a mãe aprendeu a identificar os sinais de emoção por meio dos movimentos do olhar.
A experiência de Tori com os filhos mais velhos, alguns com transtornos do espectro autista, tem ajudado. “Eles também têm dificuldade para comunicar emoções, então já estou meio acostumada”, disse.
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