Jovem com doença rara e fatal não recebe medicação há sete meses
Segundo a família, sem o tratamento, o paciente corre risco de sofrer graves consequências, como perda de órgãos e até a morte
atualizado
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Davi Augusto Batista (foto em destaque), de 17 anos, não pode ficar doente. Uma simples gripe pode matar o adolescente, que nasceu com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUA), uma condição ultra rara, fatal e incurável. Se adoecer minimamente, o sistema imunológico do rapaz pode iniciar um processo de destruição de tecidos e órgãos, em vez de atacar vírus e bactérias.
Para sobreviver, Davi precisa do medicamento eculizumabe. Em 2017, a família conquistou na Justiça o direito ao tratamento continuo por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo a sentença, a medicação deve ser fornecida pela União, via Ministério da Saúde. No entanto, há 7 meses, o rapaz não tem o ao fármaco.
“Quando a gente tem uma gripe, uma infecção, nosso corpo não age matando o que está causando a doença? No caso da SHUA, o corpo age ao contrário. O sistema imunológico mata as células boas. Davi perdeu os rins. Os dois atrofiaram. E por isso já fez dois transplantes de rim”, contou a mãe do rapaz, a professora, Tânia Maria Batista, 50.
Veja:
Davi recebeu diagnóstico quando tinha 2 anos e 8 meses, no momento em que sofreu a primeira crise. Aos 5 anos, foi submetido ao primeiro transplante de rim. Por quatro anos e meio viveu bem, mas, após uma infecção de garganta, sofreu a segunda crise da SHUA e perdeu o rim transplantado.
Antes de ar pelo segundo transplante, médicos informaram à família que o tratamento eculizumabe controla a doença. Segundo Tânia, desde o início do tratamento, Davi não ou por novas crises. Por isso, a interrupção da medicação é motivo de angústia.
“Recebi o eculizumabe pela última vez em 4 de outubro de 2024, foram 15 frascos. Já tem sete meses que o Ministério de Saúde não fornece. Essa doença é imprevisível. Davi precisa fazer uso da medicação para não correr risco”, argumentou. Graças a doação de uma amiga, o rapaz conseguiu se medicar até março deste ano.
Alto custo
O eculizumabe é produzido nos Estados Unidos. Cada frasco custa entre R$ 17 mil e R$ 20 mil. Davi precisa receber três frascos a cada 21 dias. “Eu não tenho condições de adquirir nem mesmo um frasco por mês, imagina três”, lamentou a professora.
De acordo com a professora, não há medicamento equivalente produzido no Brasil. Por isso, para Tânia, a interrupção do tratamento é um descaso. “Enquanto não tiver outra medicação, eles têm que fornecer o tratamento. Davi corre risco de vida. Essa doença é muito rápida. Avança em dias”, alertou.
“Tenho fé que tudo vai se resolver”, afirmou Davi, esperançoso. Desde pequeno, o jovem paciente supera as adversidades da própria condição para apoiar a mãe. “Ele que enxugou as lágrimas do meu rosto e falou: mãe não fica assim, tudo vai ficar bem”, lembrou Tânia, com a voz embargada.
Batizado com um nome bíblico, Davi sempre recorreu a Bíblia para animar a família. “Quando ele era pequeno pegou a Bíblia e disse que estava escrito: Jesus vai mandar um rim novo para o Davi. E até hoje ele fala: ‘Mãe não precisa ficar preocupada’. Ele é muito positivo. Ele não desisti”, comentou a professora.
Outro lado
O Metrópoles entrou em contato com o Ministério da Saúde. Por meio de nota, a pasta federal disse que a entrega do medicamento a Davi foi autorizada em 19 de maio e será realizada. “O paciente recebeu regularmente o medicamento até outubro de 2024, estando abastecido até março de 2025, com todas as entregas realizadas ao Hospital da Criança de Brasília (HCB).
Em fevereiro de 2025, após contato do Ministério da Saúde, o HCB comunicou que, ao completar 17 anos, o paciente aria a ser atendido no Instituto de Cardiologia e Transplantes do Distrito Federal (ICDF) e solicitou a alteração do local de entrega do medicamento”, explicou.
“Foi solicitada a apresentação de documentação médica atualizada, conforme previsto na Instrução Normativa DJUD nº 1/2022, contudo, a documentação foi recebida pelo Ministério da Saúde somente no 14 de maio de 2025, permitindo a retomada dos trâmites para a continuidade do fornecimento. Após diálogo com a família e nova articulação com o HCB, foi acordado que o medicamento será entregue no hospital de origem”, completou a nota.
