Saúde fecha acordo para oferecer remédio de R$ 7 mi a crianças com AME
Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença que impede o corpo de produzir a proteína para a sobrevivência dos neurônios motores
atualizado
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O Ministério da Saúde fechou um acordo com a empresa fabricante do remédio utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 para viabilizar a compra do medicamento. Dessa forma, o governo federal irá pagar o tratamento conforme os resultados da terapia no paciente, com o monitoramento de uma equipe especializada.
O contrato com a Novartis, fabricante do Zolgensma, foi firmado para viabilizar o medicamento de forma completamente gratuita aos brasileiros por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio tem custo médio de R$ 7 milhões.
Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), entre os 2,8 milhões de nascidos vivos em 2023, cerca de 287 têm AME. A doença degenerativa interfere que o corpo produza uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
O tipo 1 da doença é a mais frequente e a forma mais grave. Para conseguir o medicamento, o paciente deve apresentar o diagnóstico genético confirmatório em uma Farmácia de Alto Custo, conforme o protocolo da doença.
“Pela primeira vez, o Sistema Único de Saúde vai oferecer essa terapia gênica inovadora para o tratamento dessas crianças. Com isso, o Brasil a a fazer parte dos seis países a garantirem essa medicação no sistema público. Esse acordo inédito vai transformar a vida dessas família”, afirmou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
O Zolgensma é a primeira terapia gênica para crianças de até 6 meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.
Entenda as condições do acordo de pagamento:
- 40% do valor total no ato da infusão da terapia;
- 20% depois de 24 meses, se o paciente atingir o controle de nuca;
- 20% depois de 36 meses, se o paciente conseguir sentar sem o apoio por pelo menos 10 segundos;
- 20% depois de 48 meses, se os ganhos motores forem mantidos.
- Caso o paciente for a óbito ou tenha progressão da doença para ventilação mecânica permanente, o pagamento das parcelas será cancelado.
