SUS vai bancar remédio de quase R$ 1 milhão para doença rara

O primeiro medicamento para tratar de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) chega ao Brasil nesta quarta-feira (30/10/209). De acordo com o secretário da Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Viana, o Spinraza será disponibilizado a partir da próxima semana.

Em abril deste ano, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento para o tipo I da AME — forma mais grave da doença. Agora, informou que a oferta inclui os tipos II e III da doença, que será realizada na modalidade de compartilhamento de risco.

Segundo Vianna, o gasto com cada ampola do medicamento foi estimado em cerca de R$ 159 mil. Contudo, os pacientes necessitam de seis ao longo do ano. Ou seja, serão desembolsados mais de R$ 954 mil por pessoa portadora da doença em 12 meses.

Como receber o medicamento?

AME tipo I
O diagnóstico é feito por um médico com base no protocolo da doença, publicado pelo Ministério da Saúde. Na sequência, o paciente deve procurar a Farmácia de Alto Custo mais próxima e levar:

– Laudo;
– Prescrição médica;
– Cartão de vacinação;
– Cartão SUS;
– Comprovante de residência;
– Cópia do RG e F;
– Exame de imagem ou laboratorial.

Em seguida, a farmácia separa a medicação para o paciente e encaminha para atendimento no SUS, que dará início ao tratamento. Os serviços de referência — serão 57 espalhados pelo país — aplicarão o medicamento. Isso porque o procedimento é complexo e não pode ser feito em casa.

Por último, o agendamento das próximas aplicações será orientado pelo Serviço de Referência. No primeiro ano de tratamento são seis ampolas do medicamento. No segundo ano, são três.

AME tipos II e III
O diagnóstico será feito por um médico com base no protocolo da Saúde. Então, a partir do dia 4 de novembro, o paciente deve entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136, e informar:

– Dados pessoais;
– Cidade em que mora;
– Prescrição médica para o uso do medicamento Spinraza.

O ministério mapeará quem são e onde estão os pacientes com os tipos II e III de AME. Eles serão orientados sobre qual Serviço de Referência procurar.

Os pacientes serão acompanhados por profissionais dos Serviços de Referência e a avaliação dos dados será realizada pelo Hospital Albert Einstein, por meio do Proadi-SUS, por três anos, para medir resultados e a melhora do quadro de saúde.

“Esse é um momento muito importante. Foi um processo bastante trabalhoso porque exigiu encontrar caminhos legais para que a gente obtivesse esse medicamento”, declarou Vianna durante a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados.

Tratamento
No primeiro ano de tratamento são aplicadas seis ampolas do medicamento. A partir do segundo ano, são três aplicações anuais. O uso do Spinraza e o acompanhamento médico devem ser feitos por toda a vida. Atualmente, 167 pacientes receberam a medição a partir de demandas judiciais.

A AME é uma doença genética rara que leva à morte nos primeiros anos de vida, causando uma degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. Cerca de 90% dos pacientes com o problema morrem aos 2 anos de idade.