Governo federal lança caderneta para apoio a pessoas com doenças raras
Documento único pretende facilitar o a saúde com informações sobre o diagnóstico e tratamentos recomendados
atualizado
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O governo federal lançou nesta quinta-feira (3/3), em cerimônia pelo Dia Mundial das Doenças Raras, a Caderneta do Raro, que possibilitará o acompanhamento do quadro de saúde de pessoas com estas enfermidades. O documento traz informações sobre o diagnóstico e tratamentos recomendados para o paciente e pode ser utilizado por toda a vida.
O presidente Jair Bolsonaro (PL) e o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, comandaram a cerimônia, que ainda contou com a participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro e da mascote da campanha de doenças raras, a Rarinha.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi comemorado na última segunda-feira (28/2). As doenças raras têm menor incidência na população e por isso demandam cuidados especializados.
“São condições geralmente crônicas de baixa prevalência na população e essas pessoas apresentam necessidades assistenciais diversas, que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis da atenção à saúde, além do apoio familiar tão importante”, explicou a secretária de Atenção Especializada à Saúde (SAES), Maíra Botelho.
A Caderneta do Raro pode acompanhar o paciente em diferentes situações, como internações, matrículas em creche, emergências ou viagens. Também traz informações sobre os direitos dos portadores de doenças raras e seus tutores.
Durante a cerimônia, a primeira dama Michelle Bolsonaro agradeceu pelo acompanhamento transversal dado ao tema e entregou a caderneta para algumas pessoas presentes. “Conseguimos, com a ajuda do Congresso, mudar a legislação ampliando diagnósticos e assim vamos avançar com sustentabilidade do Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirmou o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.
A primeira dama distribuiu a caderneta para algumas pessoas com doenças raras presentes na cerimônia, ao lado da mascote Rarinha.
Tratamento pelo SUS
Atualmente, existem no País cerca de 13 milhões de pessoas com condições raras. O SUS oferece tratamento integral e gratuito para esse público, desde o diagnóstico até o acompanhamento e a reabilitação.
Para chegar ao diagnóstico correto é comum que as pessoas em por diversos médicos e especialistas e façam inúmeros exames, justamente para descartar o diagnóstico de outras doenças correlatas, o que pode levar tempo. A maioria dos casos de doenças raras, cerca de 75% do total, são diagnosticados na infância.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam cerca de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo.
Diversidade de sinais e sintomas
Essas enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico de uma condição rara, além de causar sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e seus familiares.
Geralmente, as condições raras são crônicas, progressivas e incapacitantes. Podem ser degenerativas e levar à morte. Além disso, em 95% dos casos não há cura, de modo que os tratamentos são feitos com base nos sinais e sintomas de cada caso e consistem em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico para aliviar os sintomas e retardar o avanço da doença.
Com informações do Ministério da Saúde.
