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A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides. Leia também Brasil Família cria vaquinha para tratar câncer do filho do indigenista Bruno Distrito Federal Família faz vaquinha para custear terapia de criança com paralisia Brasil Leucemia: morre menino que recebeu apoio de Neymar em tratamento Distrito Federal Mãe faz vaquinha por tratamento que pode tirar filho do estado vegetativo Ajuda de famosos Como o custo do tratamento é caro, a família decidiu criar uma campanha nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. O objetivo, claro, é alcançar algo que não tem preço: uma vida boa e longa para o Enrico. Famosos se juntaram à campanha para tentar ajudar a família, que já teve um pedido da Justiça negado para que a União arque com o medicamento. 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Família precisa de R$ 15 mi para remédio: “Corrida contra o tempo”

Família luta para conseguir remédio milionário para o menino Enrico, de 5 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne

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imagem colorida familia luta por remedio para tratamento de enrico
1 de 1 imagem colorida familia luta por remedio para tratamento de enrico - Foto: Reprodução

Uma família de Varginha (MG) luta contra o tempo para conseguir uma medicamento avaliado em R$ 15 milhões, para o tratamento do menino Enrico, de 5 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. Por meio de vaquinhas virtuais, a família já conseguir arrecadar R$ 8,5 milhões, porém, ainda é necessário conseguir quase R$ 7 milhões e no prazo de seis meses.

O remédio que o menino precisa não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e está disponível apenas nos Estados Unidos, ainda em fase experimental, e só pode ser aplicado até a criança atingir 6 anos de idade.

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Enrico foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne
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Famosos participam da campanha pela vida do menino

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“É uma corrida contra o tempo, cada dia que a ele tem uma piora motora e a gente tem a certeza que num prazo de seis meses a gente vai conseguir essa medicação”, disse o pai do Enrico, Erick Cavalcanti, à EPTV de Minas Gerais.

A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de 1 a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura. No Brasil, os médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo, com o uso de medicamentos como corticoides e esteroides.

Ajuda de famosos

Como o custo do tratamento é caro, a família decidiu criar uma campanha nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. O objetivo, claro, é alcançar algo que não tem preço: uma vida boa e longa para o Enrico. Famosos se juntaram à campanha para tentar ajudar a família, que já teve um pedido da Justiça negado para que a União arque com o medicamento.

Zico, Tony Ramos, Rogério Flausino, Maria Cecília e Rodolfo, Raul Plassmann, Ronaldinho Gaúcho, Ana Castela, José Neto e Cristiano, Tatá Werneck, Isis Valverde. Todas essas personalidades já gravaram vídeos para as redes sociais convocando o público a ajudar.

“A gente está aqui junto unindo forças, muita gente já entrou nessa campanha maravilhosa pra gente ajudar a salvar o nosso querido Enrico e que somente com a colaboração de todos nós vai vencer essa batalha”, diz no vídeo o também sul-mineiro Rogério Flausino, líder da banda Jota Quest.

“O mínimo que eu posso fazer, além de pedir a Deus que ajude essa criança, é contar com a colaboração de todos, cada um de nós. Como a própria campanha diz, um pouquinho que seja de cada um para que esses pouquinhos se juntem em uma ajuda pra essa criança com uma doença extremamente rara”, afirma o ator Tony Ramos.

A família também tenta sensibilizar outras celebridades e pessoas que possam ter condições de ajudar, como o jogador Neymar.

Pedido negado pela Justiça

Em janeiro deste ano, a Justiça Federal negou um pedido de tutela antecipada da família que pedia o fornecimento do medicamento Elevidys, avaliado em R$ 15 milhões, por parte da União. O medicamento consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug istration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023.

Na decisão que rejeitou o pedido, a juíza federal Regilena Emy Fukui Bolognesi, da 11ª Vara Cível Federal de São Paulo, afirma que o medicamento pleiteado ainda é experimental e que, por isso, não tem comprovação científica de eficácia e segurança.

Ela diz ainda que o medicamento foi aprovado pela agência FDA “em decisão fundamentada não em evidências científicas, mas, na ponderação empírica dos possíveis benefícios ao fornecer o mais rápido à terapia, então caracterizada como promissora”.

A juíza afirma que o FDA não deu a aprovação científica para o medicamento.

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